ΜΙΑ ΕΚΘΕΣΗ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΤΗΣ ΔΙΕΘΝΟΥΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (SIOP) ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑ
Αυτό είναι το 11ο επίσημο έγγραφο της Ομάδας Εργασίας της Ψυχοκοινωνικής Επιτροπής της Διεθνούς Εταιρείας της Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP), που ιδρύθηκε το 1991 σχετικά με Ψυχοκοινωνικά Θέματα της Παιδιατρικής Ογκολογίας. Υπάρχει μια τάση σε μερικούς γιατρούς να κάνουν γενικές δηλώσεις εναντίον της χρήσης μη-συμβατικών θεραπειών, ακόμα και όταν αυτές οι θεραπείες δεν είναι επιζήμιες. Υπάρχει, επίσης, μια όμοια τάση από την πλευρά πολλών γονιών να κάνουν ο,τιδήποτε τους είναι δυνατό για το παιδί τους, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης οποιασδήποτε μη-συμβατικής θεραπείας που εκείνοι αισθάνονται ότι ίσως κάνει κάποιο καλό. Η ομάδα ιατρικής φροντίδας πρέπει να ανοίξει έναν υγιή διάλογο με τους γονείς που θα οδηγήσει σ’ έναν σαφή διαχωρισμό ανάμεσα σ’ αυτές τις συμπληρωματικές θεραπείες που είναι επιζήμιες και σ’ αυτές που δεν είναι και στην πραγματικότητα ίσως να είναι βοηθητικές ψυχολογικά αν όχι θεραπευτικά.
Λέξεις κλειδιά: καρκίνος παιδικής ηλικίας’ επιζήμιες και μη-επιζήμιες θεραπείες’
μη-συμβατικές θεραπείες’ ψυχοκοινωνικά θέματα
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Αυτές οι οδηγίες θα περιγράψουν σημαντικά θέματα και σημεία-κλειδιά στον διαχωρισμό θεραπειών του καρκίνου παιδικής ηλικίας που δεν είναι επιβλαβείς από αυτές που είναι μερικώς ή εντελώς επιβλαβείς. Απαραίτητη σ’ αυτήν την συζήτηση είναι η προϋπόθεση ότι οι γονείς –και τα ίδια τα παιδιά/ οι έφηβοι όσο τους επιτρέπει το επίπεδο ανάπτυξής τους- συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με τη χρήση συμβατικής ιατρικής θεραπείας. Απαραίτητο στη συζήτηση είναι επίσης το ότι οι γιατροί και τα άλλα μέλη της ευρείας ομάδας ιατρικής φροντίδας θα ενθαρρύνουν τον διάλογο, θα προσφέρουν συμβουλές και θα ακούν τις ανησυχίες των ασθενών και των γονιών τους σχετικά με τη χρήση εναλλακτικών θεραπειών.
Η συμβατική ιατρική θεραπεία στον καρκίνο παιδικής ηλικίας περιλαμβάνει τόσο αποδεδειγμένες θεραπείες (θεραπείες που είναι βασισμένες σε στοιχεία και αποδείχτηκαν αποτελεσματικές) όσο και ερευνητικές θεραπείες (θεραπείες που μελετώνται σε ένα κλινικό κέντρο). Η συμβατική θεραπεία επομένως αναφέρεται σε μορφές ιατρικής θεραπείας (α) που είναι ευρέως εφαρμοσμένες και αποδεδειγμένες από επαγγελματίες της ιατρικής ως οι πιο αποτελεσματικές, (β) για τις οποίες υπάρχουν τυπικές επιστημονικές αποδείξεις της αποτελεσματικότητάς, (γ) συνοδεύονται από υποστηρικτικό υλικό και συμπεράσματα δημοσιευμένα σε περιοδικά υψηλού επιστημονικού επιπέδου. Υπογραμμίζουμε το γεγονός ότι οι συμβατικές θεραπείες βασίζονται στην κλινική έρευνα.
Η μη-συμβατική ιατρική θεραπεία στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας ενέχει δυο έννοιες που διαφέρουν τόσο ως προς τη σημασία όσο και ως προς την ιατρική πρακτική: τις συμπληρωματικές θεραπείες (αυτές που χρησιμοποιούνται παράλληλα με την κλασική ιατρική) και τις εναλλακτικές θεραπείες (αυτές που χρησιμοποιούνται αντί της συμβατικής ιατρικής). Αυτό που ακολουθεί είναι μια επεξεργασία του διαχωρισμού του όρου μη-συμβατική θεραπεία ανάμεσα σε αυτές τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται αντί της συμβατικής ιατρικής (εναλλακτικές θεραπείες) και σε αυτές τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται προς ενίσχυση της συμβατικής ιατρικής (συμπληρωματικές θεραπείες). Παρόλο που αυτές οι οδηγίες είναι γραμμένες για την παιδιατρική ογκολογία, πολλή δουλειά έχει γίνει πρόσφατα σ΄ αυτόν τον τομέα στην ιατρική ενηλίκων και είναι γενικώς αποδεκτή επίσης και στα παιδιά.
ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Οι εναλλακτικές θεραπείες είναι μη αποδεδειγμένες θεραπείες που έχουν αντικαταστήσει και χρησιμοποιούνται αντί της συμβατικής ιατρικής. Κατά συνέπεια, οδηγούν στη μη συνέχιση της
θεραπείας που έχει αποδειχτεί ότι είναι αποτελεσματική. Αυτή η θεραπεία, που έχει συστηθεί για το συγκεκριμένο παιδί/ έφηβο από τους γιατρούς που είναι ειδικοί σ’ αυτή τη μορφή του παιδιατρικού καρκίνου, συνήθως αντικαθίσταται από μια μη αποδεδειγμένη μη συμβατική ιατρική και/ ή μη-ιατρική θεραπεία. Μια τέτοια αντικατάσταση μπορεί να οδηγεί στην απώλεια του δικαιώματος του παιδιού/ εφήβου για την καλύτερη δυνατή θεραπεία και, συνεπακόλουθα, στην απώλεια της ελπίδας του παιδιού/ εφήβου για επιβίωση. Αυτή η συγκεκριμένη χρήση της εναλλακτικής ιατρικής θα πρέπει να αποθαρρύνεται δυναμικά, με πλήρη και επαρκή επεξήγηση στα παιδιά/ εφήβους και στους γονείς τους ώστε να κατανοήσουν τις αιτίες για μια τέτοια συμβουλή.
ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Συμπληρωματικές θεραπείες είναι αυτές που χρησιμοποιούνται προς ενίσχυση της συμβατικής ιατρικής, για να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, να μειώσουν τις παρενέργειες ή να παράσχουν ψυχολογικό όφελος. Υπάρχει μια πιο αυξανόμενη περισσότερο παρά ποτέ χρήση τέτοιων συμπληρωματικών θεραπειών και ένας αυξανόμενος αριθμός γονιών παιδιών με καρκίνο που υποστηρίζουν την χρήση τους. Αυτές οι μη επιβλαβείς θεραπείες περιλαμβάνουν παρεμβάσεις όπως η χαλάρωση και η ενόραση, η ύπνωση, η ονειροπόληση, το μασάζ, η αρωματοθεραπεία, μια ποικιλία από πνευματικές βοηθητικές θεραπείες βασισμένες στην κουλτούρα και την πολιτιστική ευαισθησία του ασθενή και τις βαθιές θρησκευτικές πεποιθήσεις του. Τέτοιες μη βλαβερές συμπληρωματικές θεραπείες (α) συχνά κάνουν τα παιδιά/ εφήβους ασθενείς και τους γονείς τους να αισθάνονται καλύτερα, (β) τους δίνουν την/ μια αίσθηση ότι έχουν έναν ευρύτερο έλεγχο πάνω στην διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με την υγεία του παιδιού, (γ) μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση τόσο του ψυχοκοινωνικού όσο και του σωματικού πόνου, (δ) μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής, (ε) ίσως προσφέρουν κάποια ανακούφιση από τις παρενέργειες συμβατικών θεραπειών και (στ) μπορούν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα. Τα δεδομένα από παιδιατρικές κλινικές καρκίνου επιβεβαιώνουν την αξία, την χρησιμότητα και την παρατεταμένη συμμετοχή των οικογενειών σε τέτοιες συμπληρωματικές θεραπείες. Τέτοιες θεραπείες που δεν είναι επιζήμιες και παρέχουν ψυχοκοινωνική στήριξη στα παιδιά και στις οικογένειές τους δεν θα πρέπει να αποθαρρύνονται από την ομάδα ιατρικής φροντίδας.
Συνοψίζοντας, οι γιατροί και τα άλλα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας θα πρέπει να αποθαρρύνουν την διακοπή αποδεδειγμένων συμβατικών θεραπειών και την αντικατάστασή τους από μη αποδεδειγμένες εναλλακτικές θεραπείες. Παράλληλα, οι γιατροί δεν θα πρέπει να αποθαρρύνουν την συζήτηση με τους γονείς σχετικά με μη επιβλαβείς συμπληρωματικές θεραπείες και την ελεγχόμενη χρήση τους, με την όποια συνεπακόλουθη επιφύλαξη.
ΕΠΙΒΛΑΒΕΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΕΝΑΝΤΙΟΝ ΜΗ ΕΠΙΒΛΑΒΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ
Το σοβαρό πρόβλημα με την χρήση συμπληρωματικών θεραπειών είναι ότι όταν εφαρμόζονται σε υπερβολικό βαθμό μερικές θεραπείες μπορούν να προκαλέσουν επιπλοκές, να προξενήσουν σοβαρές παρενέργειες, να είναι σωματικά επιζήμιες για το παιδί και να οδηγήσουν ακόμα και στον θάνατο. Η τοξικότητα των βοτάνων είναι ένα συνηθισμένο παράδειγμα υποτιθέμενων μη βλαβερών θεραπειών που μπορεί ουσιαστικά να γίνουν πολύ επιβλαβείς. Τα βότανα, οι βιταμίνες και τα μεταλλικά στοιχεία εντάσσονται σ’ αυτήν την κατηγορία. Ένα μείγμα από κινέζικα βότανα που ονομάζεται Aristolochia fangchi μπορεί να προκαλέσει σταδιακή νεφρική ανεπάρκεια και κατά συνέπεια καρκίνο στην ουροδόχο κύστη. To Borrago officialis μπορεί να οδηγήσει σε φλεβοαποφρακτική νόσο των φλεβών. Το Tussilago farfara μπορεί να οδηγήσει σε νέκρωση του ήπατος, το Eucalptus globulus σε αταξία, η Camphora σε σπασμούς, το Ginseng σε υπερδιέγερση και οι υψηλές δόσεις Βιταμίνης Α σε ανεπάρκεια του ήπατος. Άλλες συμπληρωματικές θεραπείες μπορεί να είναι επίσης πολύ επιβλαβείς – για παράδειγμα: η παρατεταμένη χρήση κλυσμάτων, η εφαρμογή μαγνητικών πεδίων και/ ή η ηλεκτρική ενέργεια εξωτερικά του σώματος, και η χρήση φαρμακολογικών παραγόντων προερχόμενων από πηγές όπως η ψίχα του βερίκοκου και οι χόνδροι του καρχαρία. Η Eyre και οι συνεργάτες της δίνουν μιαν εξαιρετική και λεπτομερή περιγραφή αυτού του θέματος.
Δεν είναι σκοπός αυτών των οδηγιών να απαριθμήσει όλες τις επιβλαβείς μη-συμβατικές θεραπείες. Είναι όμως σκοπός τους να παροτρύνουν τους γονείς να συζητήσουν με τον γιατρό τους και τα άλλα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας το κατά πόσο μια συγκεκριμένη εναλλακτική προσέγγιση μπορεί να είναι επιβλαβής για το παιδί τους. Οι γονείς θα πρέπει να είναι πολύ προσεχτικοί σχετικά με την εφαρμογή μη- συμβατικών θεραπειών όταν (α) η προτεινόμενη μη- συμβατική θεραπεία είναι ένα «μυστικό» που μόνο ειδικοί μπορούν να παρέχουν, (β) όταν η θεραπεία υπόσχεται ίαση από σχεδόν όλες τις μορφές καρκίνου ή όλες τις ιατρικές συνθήκες, (γ) όταν οι υποστηρικτές της ισχυρίζονται ότι είναι ταλαιπωρημένοι από την ιατρική κοινότητα, (δ) όταν οι υποστηρικτές της επιτίθενται στην ιατρική κοινότητα, ή ειδικότερα, (ε) οι υποστηρικτές της απαιτούν ένα μεγάλο ποσό χρημάτων προκαταβολικά.
Η βλάβη μπορεί να είναι τόσο ψυχοκοινωνική όσο και σωματική. Ακόμα και όταν δεν υπάρχει καμιά σωματική βλάβη, το να δίνεις μια ψεύτικη ελπίδα στους γονείς, μπορεί να τους προκαλέσει σοβαρό ψυχολογικό πρόβλημα όταν η μη- συμβατική συμπληρωματική θεραπεία αποδειχθεί αναποτελεσματική. Επιπροσθέτως, όταν χρησιμοποιούνται κατά τη διάρκεια της ανακουφιστικής φάσης της θεραπείας οι μη-συμβατικές θεραπείες μπορούν να αποσπάσουν τους γονείς από τον πολύ αληθινό, συναισθηματικά οδυνηρό και απαιτητικό ρόλο του να βοηθήσουν ο ένας τον άλλο, τον ασθενή και τους συγγενείς να προετοιμαστούν ρεαλιστικά για τις τελευταίες μέρες του ασθενούς.
ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΧΡΗΣΗ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ
Οι ακόλουθες γενικές οδηγίες εφαρμοστούν:
1. Τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας θα πρέπει να αποδέχονται ότι τα παιδιά/ οι έφηβοι και οι γονείς τους χρησιμοποιούν οποιουσδήποτε υποστηρικτικούς μηχανισμούς έχουν στην διάθεσή τους, συμπεριλαμβανομένων και των μη-επιβλαβών συμπληρωματικών θεραπειών, ακόμα και όταν χρησιμεύουν μόνο από ψυχολογικής άποψης. Ειδικότερα, η ομάδα ιατρικής φροντίδας δεν θα πρέπει αυτόματα και αποτρεπτικά να αποθαρρύνει τη χρήση μη-επιβλαβών συμπληρωματικών θεραπειών.
2. Η ομάδα ιατρικής φροντίδας θα πρέπει να είναι προσεχτική με μη-συμβατικές εναλλακτικές θεραπείες που ίσως είναι σωματικά επιβλαβείς για το παιδί/ τον έφηβο και/ ή τους γονείς του.
Όλα τα μέλη της οικογένειας που εμπλέκονται θα πρέπει να ενθαρρύνονται να συζητούν ανοιχτά αυτές τις επιβλαβείς θεραπείες με ενημερωμένους και ειδικούς συμβούλους. Μέσα από έναν ανοιχτό διάλογο, τα παιδιά/ οι έφηβοι, ανάλογα με το επίπεδο ανάπτυξής τους, και οι γονείς τους θα αποκομίσουν μια καθαρή αντίληψη του λόγου για τον οποίο έγινε η σύσταση εναντίον της χρήσης μη-συμβατικών θεραπειών, γνωστών για τις αντίθετες ή τοξικές συνέπειές ή αλληλεπιδράσεις τους.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Υπάρχει μια τάση σε μερικούς γιατρούς προβαίνουν σε απόλυτες δηλώσεις ενάντια στη χρήση μη- αποδεδειγμένων, μη-συμβατικών θεραπειών, ακόμα και όταν αυτές οι θεραπείες δεν είναι επιβλαβείς. Υπάρχει και μια ίδια και διαμετρικά αντίθετη τάση από την πλευρά πολλών γονιών που επιθυμούν να κάνουν ο,τιδήποτε τους είναι δυνατό για το παιδί τους, να ψάχνουν για μη-συμβατικές θεραπείες που αισθάνονται ότι ίσως κάνουν κάποιο καλό στο παιδί. Η ομάδα ιατρικής φροντίδας πρέπει να ανοίξει έναν υγιή διάλογο που θα οδηγήσει στον σαφή διαχωρισμό ανάμεσα στις επιβλαβείς και στις πιθανώς χρήσιμες συμπληρωματικές θεραπείες. Μια αποτυχία να ανοίξουν έναν τέτοιο διάλογο θα κρατήσει τα παιδιά/ τους εφήβους και τους γονείς τους μακριά από το να μιλούν για συμπληρωματικές θεραπείες και μπορεί τελικά να τους οδηγήσει στο να εγκαταλείψουν τις παραδοσιακές θεραπείες στο σύνολό τους. Μια διεξοδική συζήτηση όχι μόνο θα προστατέψει και θα υποστηρίξει το καλύτερο δυνατό συμφέρον του συγκεκριμένου παιδιού, αλλά και θα μπορούσε ακόμα να υποστηρίξει την αναζήτηση/ εύρεση πληροφοριών σχετικά με τις μη-συμβατικές θεραπείες στον τομέα της γενικότερης πληροφόρησης και, ακόμα περισσότερο, της έρευνας σ’ αυτόν τον τομέα.
http://www.floga.org.gr/Editor/assets/nonconventionaltherapiessiopgreek.pdf
